Tết Trung thu của cậu bé mắc bệnh hiếm

Chị Thu và con trai Triệu Hải Đăng tại Khoa Nhi Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương.

5 năm rong ruổi cùng con trai

Trong không khí vui Tết Trung thu được nhóm từ thiện tổ chức sớm tại bệnh viện cho các em nhỏ, những ánh mắt hồn nhiên, thơ ngây háo hức nhận món quà từ tay nhà hảo tâm thì cậu bé Triệu Hải Đăng phải ngồi trên ghế, tay cắm kim truyền. Màu da trắng bệch, cơ thể gầy gò, yếu ớt em dựa đầu vào người mẹ. Hỏi chuyện cậu bé có muốn xuống chơi cùng các bạn không, em quay lại nhìn mẹ ánh mắt dò hỏi sự đồng ý từ mẹ, nhưng mẹ khẽ lắc đầu, cậu bé chỉ biết tiếc nuối cầm trên tay chiếc đèn ông sao vừa được các cô chú đoàn thiện nguyện tặng.

Triệu Hải Đăng là một trong những em nhỏ bị mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh, bé có nhóm máu B, nằm điều trị nội trú tại Phòng 311, Khoa Nhi, Viện Huyết học và Truyền máu TƯ. Chị Tẩn Thị Thu (SN 1995), mẹ của bé chia sẻ: “Em lấy chồng năm 2011, cuối năm em bắt đầu có bầu. Khi vợ chồng có con đi khám thai thì không hề có dấu hiệu gì bất thường, quá trình mang thai thì em có gầy ốm xanh nhưng không biết đấy là biểu hiện của bệnh thiếu máu. Sinh cháu ra khoẻ mạnh, vợ chồng em mừng lắm. Nhưng đến 1 tuổi cháu bắt đầu có biểu hiện chậm phát triển, da trắng bệnh, không ăn uống, lo sợ quá vợ chồng em mới đưa con tới bệnh viện. Đưa con lên viện tuyến huyện rồi các bác sĩ lại cho lên viện tỉnh, có kết quả bác sĩ chỉ nói nghi ngờ cháu bị thiếu máu nên yêu cầu đưa cháu lên viện TƯ”.

Giông bão của người mẹ chỉ mới 19 tuổi bắt đầu từ ngày đó. Chị Thu rong ruổi cùng con trai đều đặn vượt gần 300km từ thôn bản xuống Hà Nội từ năm 2013 đến nay đã 5 năm có lẻ... Hỏi về kết quả khi đưa con đến viện, chị Thu đôi mắt rưng rưng kể lại: “Cả hai vợ chồng em ngồi bế con cũng ở ngoài hành lang Khoa Nhi đây, chờ bác sĩ đưa kết quả, biết chắc chắn con bị mắc bệnh thiếu máu em cầu xin bác sĩ cứu lấy con em. Mỗi câu của bác sĩ nói em càng đau đớn. Bệnh của con trai em phải điều trị cả đời, chỉ có truyền máu của người khác vào để sống tiếp thôi. Từ lúc cháu mắc bệnh hai vợ chồng lo cho con trong nhà đã không còn gì giá trị, giờ chồng em ở nhà làm thuê, đợt nào con không nằm viện điều trị thì em ở nhà làm ruộng, nuôi trồng kiếm thêm tích cóp lại cho con điều trị đợt tiếp.

Ngoài chồng còn có bà thay cho em chăm cháu, vì mỗi đợt truyền máu phải nằm ít là 20 ngày. Thời gian kéo dài thì vợ chồng em đổi nhau ở viện với con, nhưng phần nhiều là em. Thu nhập của cả gia đình mỗi tháng khoảng 3 triệu, viện phí của con được bảo hiểm chi trả nên cũng đỡ phần nào. Sinh hoạt thì em nhịn bữa cho con mua thêm sữa bánh, cuối tuần ở Viện có cháo từ thiện miễn phí em lấy về cho con, coi như đỡ được bữa ăn”.

Đón Trung thu trên giường bệnh

Nỗi buồn sâu kín của chị Thu cứ thế theo hàng nước mắt lăn dài trên khuôn mặt khi nói về con trai mình. Mỗi bữa ăn cũng khó khăn đối với chị và con trai, chi phí đi lại xa xôi đã tốn kém rất nhiều... thêm biết bao khoản chi cần cho con, lo lắng, mệt mỏi hằn lên ánh mắt của người mẹ trẻ. Hiện tại, ngoài bé Đăng vợ chồng chị Thu còn một con gái 2 tuổi. May mắn và cũng được bác sĩ tư vấn nên mang thai bé thứ hai chị Thu đã đi chọc ối kiểm tra trước sinh, bé gái sinh ra khoẻ mạnh không mắc bệnh.

Mỗi khi truyền máu, cơn đau kéo đến hành hạ cậu bé lại làm hao gầy sức lực của người mẹ. Cậu bé Hải Đăng truyền máu 5 năm kéo theo biến chứng về các bộ phận nội tạng. Chị Thu cho biết: “Con trai em mới phẫu thuật cắt phần lá lách, vì phần lá lách đã bị phình trướng, nếu không cắt chèn ép vào phổi, gan cháu sẽ rất đau. Bác sĩ cũng cho biết là sẽ phải phẫu thuật cả gan sau một thời gian nữa”. Vừa nói chị Thu kéo áo bệnh của con trai lên, vết mổ hằn sẹo dài mới chỉ tiêu chỉ được 1 tháng. Cùng đợt điều trị tiếp máu, bé Đăng sẽ phải ở viện theo dõi sau phẫu thuật có xảy ra biến chứng khác không. Và Tết Trung thu này mẹ con chị lại một lần nữa phá cỗ trong “ngôi nhà thứ hai” – bệnh viện.

Lẽ ra ở độ tuổi của bé Đăng sẽ là áo trắng đến trường, nô đùa và học tập cùng các bạn đồng trang lứa, nhưng tất cả đều dở dang. Cậu bé hiện đang theo học tại Trường Tiểu học số 3 Văn Bàn, nhưng quá trình học tập của bé Đăng sẽ chậm hơn với các bạn, có thể học hai năm một lớp để Đăng điều trị theo đúng đợt, Nhà trường cũng tạo điều kiện hết mức cho bé.

Căn bệnh thiếu máu huyết tán hay tan máu bẩm sinh - Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan mà có tính chất di truyền từ cha mẹ sang con. Mỗi năm có thêm 2.000 trẻ sơ sinh mắc bệnh và khoảng 20.000 người cần được điều trị. Đáng lo ngại, tại Việt Nam, khoảng 9-10 triệu người mang gen bệnh, đe dọa khả năng sinh con sẽ mắc căn bệnh nguy hiểm này. Con số về căn bệnh là một lời cảnh báo về việc cần khám tiền hôn nhân cũng như kiểm tra, sàng lọc tỷ lệ mắc bệnh cho con ngay từ khi mang thai./.