Mắc phải căn bệnh lạ, cậu bé sẽ chết nếu không tắm 2 lần một ngày

Bệnh lạ khiến đầu cậu bé xoay 180 độ

Người Việt lười rửa tay, bệnh lây lan từ miệng

“Bệnh viện là tổ ấm, người bệnh là tình thân”

“Tấm vé yêu thương” - người mắc bệnh hiểm nghèo được đi xe miễn phí

Tin nên đọc

Bệnh lạ khiến đầu cậu bé xoay 180 độ

Người Việt lười rửa tay, bệnh lây lan từ miệng

“Bệnh viện là tổ ấm, người bệnh là tình thân”

“Tấm vé yêu thương” - người mắc bệnh hiểm nghèo được đi xe miễn phí

Được biết, bé Evan mắc bệnh Harleqquin Ichthyosis bẩm sinh. Đây là một chứng rối loại di truyền trên toàn cơ thể. Căn bệnh lạ khiến Evan phải đấu tranh giành giật sự sống với căn bệnh nguy hiểm.

Theo lời kể của bố mẹ, khi Evan ra đời, cậu bé không giống một đứa trẻ bình thường. Da của bé quá dày đến nỗi không thể mở mắt trong tuần đầu tiên. Khi ấy các bác sĩ cảnh báo nhiều em bé mắc Harlequin Ichthyois không thể qua khỏi nếu bị nhiễm trùng.

Cậu bé bị bệnh lạ cùng mẹ chơi đùa.

Ý thức được mức độ nguy hiểm mà con mình gặp phải, để giúp con khỏi bị nhiễm trùng, bố mẹ Evan buộc phải tắm 2 lần mỗi ngày cho cậu để chà sạch lớp da chết nếu không chúng sẽ dầy lên rất nhanh và khó rửa sạch.

Theo như lời người mẹ cậu bé, sau mỗi lần tắm, lượng da chết được loại bỏ ra khỏi người của Evan nhiều đến mức phải dùng một chiếc lưới để vớt da chết vì sợ sẽ làm tắc đường ống thoát nước.

Ngay sau khi tắm Evan sẽ được bôi lên người một lớp kem dưỡng ẩm để dưỡng ẩm và giúp cho làn da không bị quá khô, nứt nẻ.

Bởi vì làn da nhanh bị khô nên Evan thường xuyên có nguy cơ bị mất nước, co giật và say nắng. Bên cạnh đó, vùng da quanh mắt của Evan rất dày khiến việc đóng mở mắt của cậu bé cũng gặp không ít khó khăn. Evan cũng gặp khó khăn trong việc di chuyển. Phải nhờ đến các thiết bị hỗ trợ.

Theo chuyên gia, Harlequin ichthyosis là một bệnh di truyền về da. Nó thường xuất hiện ở trẻ sơ sinh khiến bệnh nhân có một làn da cứng, dày và khô trên khắp cơ thể.

Bệnh này khiến trẻ khó kiểm soát sự mất nước trong cơ thể, khó điều tiết nhiệt độ cơ thể và khó chống lại sự nhiễm trùng. Kết quả là chúng bị mất nước và nhiễm trùng từ khi sinh ra.

Các bệnh nhân này thường chết khi còn bé. Chỉ có một vài bệnh nhân có thể sống sót đến tuổi trưởng thành và cuộc đấu tranh chống lại bệnh này rất khó khăn vì thường phải sử dụng kem dưỡng ẩm trên toàn cơ thể.