Hơn 8 tỷ đồng tiếp sức cho trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy

Gò Đông, Tiền Giang: Xót xa cảnh người vợ trẻ cầu xin lòng hảo tâm cứu chồng bệnh hiểm nghèo

Công an TP Cần Thơ trao hơn 1.500 phần quà cho con CBCS mắc bệnh hiểm nghèo

Sáng nay 9/12, tại Hà Nội đã diễn ra Hội thảo khoa học và lễ ký kết Thỏa thuận hợp tác “Nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam”.

Hội thảo và lễ ký kết do Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Bộ Lao động Thương binh - Xã hội) và Công ty TNHH Novartis Việt Nam phối hợp tổ chức.

Dự án với tổng kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng được thực hiện trong 3 năm tính từ tháng 12/2022 và được chia làm 4 hạng mục bao gồm: truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.

Dự án dự kiến triển khai từ năm 2022 đến năm 2025 nhằm góp phần làm giảm gánh nặng bệnh teo cơ tủy, một bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ em.

Bệnh teo cơ tủy vừa là bệnh hiếm, vừa xảy ra trên đối tượng trẻ em là bệnh cần được quan tâm lớn của toàn xã hội để nhằm đảm bảo được mục tiêu kép trong bảo vệ sức khỏe trẻ em và đảm bảo công bằng trong chăm sóc y tế với bệnh hiếm mà Việt Nam với tư cách thành viên đã cam kết thực hiện.

Trong những năm qua, công tác bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em ngày càng được Đảng, Nhà nước và cộng đồng xã hội quan tâm. Các quyền của trẻ em được chú trọng thực hiện tốt hơn.

Nhờ sự quan tâm đó, năm 1992, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Quỹ BTTEVN) được ra đời với nhiệm vụ vận động các tổ chức, cá nhân trong nước và quốc tế để hỗ trợ thực hiện các mục tiêu vì trẻ em của Chính phủ và thực hiện các cam kết của Việt Nam trong Công ước quốc tế về quyền trẻ em.